Loading...

torstaina, toukokuuta 22, 2014

Nyt fibromyalgiaa sairastavat teinit ja heidän vanhempansa voivat saada tukea.



"Hassua, et näytä sairaalta." "Ne ovat vain kasvukipuja." "Olet laiska."
Kuinka monta kertaa onkaan teini kuullut nämä sanat?
Yli 12 miljoonaa amerikkalaista kärsii fibromyalgiasta, ja nyt on yhä enemmän näyttöä siitä, että lapseet ja nuoret kärsivät myös vaivasta, jota kutsutaan USA:ssa nimellä Juvenile Fibromyalgia (JFM), suomeksi vaikkapa "Nuoruusiän Fibromyalgia Oireyhtymä (NFO)".


Nyt fibromyalgiaa sairastavat teinit ja heidän vanhempansa voivat saada tukea.
Children and teens with Fibromyalgia


Sununtaina, toukokuun 11, ProHealth News ilmoitti siellä uudesta Facebook-sivusta nimeltään FibroYouth, jossa teini-ikäiset voivat ottaa yhteyttä toisiinsa ja oppia toisiltaan tähän vaivaan liittyvistä seikoista. Facebook-sivuston omistaja, Megan, on 15-vuotias, ja hänellä on JFM eli nuoruuden fibromyalgia. Hän kertoi ProHealthille: "Toivon, että tämä auttaa teinejä tiedostamaan sen, etteivät ole vaivansa kanssa yksin!" Meganilla on ollut JFM jo sillin, kun hän oli 11-vuotias, ja aivan viime aikoina hän on luonut tämän Facebook-sivun tavoittaakseen fibromyalgiaa sairastavia teinejä ja tarjotakseen heille paikan, jossa voisivat olla yhteydessä toisiinsa.

Tämä on sivu, jossa fibromyalgiaa sairastavat teini-ikäiset ja nuoret, voivat jakaa kokemuksiaan, ilmaista mielipiteitään fibromyalgiapotilaana olemisestaan, saada uusia ystäviä ja löytää tukea toisistaan.

Lääketieteellinen julkaisu National Center for Biotechnology Information raportoi, että lapsilla havaittavaan krooniseen kipuun liittyy merkittävä negatiivinen vaikutus sosiaalisissa, emotionaalisissa ja koulunkäyntiin liittyvissä toiminnoissa.

"Nuoruuden fibromyalgiaa sairastavilla oli merkittävästi enemmän ahdistusta ja masennusoireita, ja kaikilla elämänaloilla heikompi elämänlaatu. Lapsilla, joilla on krooninen migreeni, yleinen toimintakyky oli korkeampi, mutta koulunkäyntiin liittyvä toiminta oli erityinen huolenaihe. "Lääkärin maininta siitä, että heidän lapsellaan on krooninen kipusairaus, kuten esimerkiksi fibromyalgia, voi olla hälyttävä tieto kenelle tahansa vanhemmista. Vaikka vielä ei ole löytynyt parannuskeinoa tähän sairauteen, tutkimus jatkuu. Lääketeollisuus edistyy jatkuvasti kehittäessään menetelmiä, joilla se voisi hoitaa tätä sairautta.

Bostonin lastensairaalassa, joka sijoittui erääksi parhaista lasten sairaaloista Yhdysvalloissa, on hyviä fibromyalgiaa koskevia uutisia. "Se ei oikeastaan haittaa lapsen kehoa. Hoidossa siis ei ole kyse lapsesi "parantamisesta", vaan paremminkin onnistua fibromyalgian oireiden hallinnassa, jotta hän voi suoriutua elämässään. Jos lapsella on vain lieviä oireita, hän saattaa tarvita hyvin vähän hoitoa, jos hän ymmärtää, mitä fibromyalgia on, ja miten voi välttää asioita, jotka tekevät hänen oireistansa pahempia. Jos hänen oireensa kuitenkin ovat vakavampia, tilanne voi vaatia kattavampaa hoito-ohjelmaa, joka sisältää esimerkiksi fysioterapiaa ja stressin vähentämisen tekniikoita."

Nuoruusiän Fibromyalgia Oireyhtymä (NFO) on krooninen tuki- ja liikuntaelimistön kivun kokemisen häiriö lapsilla ja nuorilla. Joskus sitä on pidetty "näkymättömänä sairautena", koska kukaan ei voi 
pelkästään henkilöä katsomalla kertoa tämän olevan sairas. Sairaus aiheuttaa laajalle levinnyttä kipua ja jäykkyyttä niissä kudoksissa, jotka tukevat ja liikuttavat luita ja niveliä. Tietämyksen lisäämisellä, sopivalla hoidolla ja elintapojen muutoksilla suurin osa NFO-lapsista voi saada toimintakuntonsa pysymään kurissa, ja hän voi elää täyttä, suhteellisen normaalia elämää.
Lisää kuvateksti

Levitä sanaa! Tue näitä teinejä ja auta heitä läpi heidän kovimpien päiviensä. Käy FibroYouth-sivulla FaceBookissa ja käy "tykkäämässä" tätä sivua jo tänään. Ne vaivat eivät todellakaan ole vain kasvukipuja. 

Kirjoittajan suosittelemat sivustot:

Eräitä tärkeitä fibromyalgia -sivustoja, joilta löydät tutkimustuloksia ja uutisia aiheeseen liittyvistä tapahtumista. Parhaat tavat selviytyä fibromyalgiasta ja kroonisesta kivusta:



May 14, 2014
“That’s funny, you don’t look sick.” “It’s just growing pains.” “You’re being lazy.” How many times has a teen heard those words?
More than 12 million Americans suffer with Fibromyalgia and now there is growing evidence that children and teens also suffer from what is referred to as Juvenile Fibromyalgia (JFM). 

Now teens with Fibromyalgia, and their parents, can find support.
On Sunday, May 11, ProHealth News announced there’s a new Facebook page called FibroYouth, where teens can connect and learn from one another. Facebook page owner, Megan, is 15 and she has JFM. She told ProHealth, “I hope this will help teens feel less alone!” Megan has had JFM since she was 11 and recently she created this Facebook page to reach out to offer teens with JFM a place where they can connect with one another. 

This is a page where teenagers and youth who have Fibromyalgia can share, express, make new friends and find support from one another.

The medical publication from National Center for Biotechnology Information reports, studies found chronic pain in children is associated with significant negative impact on social, emotional, and school functioning.

“Youth with JFM had significantly higher anxiety and depressive symptoms, and lower quality of life in all domains. Among children with chronic migraine, overall functioning was higher but school functioning was a specific area of concern.”
Hearing that their child has a chronic pain condition such as Fibromyalgia can be alarming for any parent. While there is no found cure for this condition, research continues. The medical industry advances are increasingly developing methods to treat the condition.

The Boston Children’s Hospital, ranked one of the best children’s hospitals in the U.S. states there is good news about Fibromyalgia. “That is it's not actually harming your child's body. Treatment, therefore, isn't about “healing” your child, but rather successfully controlling the symptoms of Fibromyalgia so he can get on with his life. If your child has mild symptoms, he may need very little treatment once he understands what Fibromyalgia is and how to avoid things that make his symptoms worse. If his symptoms are more severe, however, he may require a comprehensive care program that includes things like a physical therapy regimen and stress reduction techniques.”
Juvenile Fibromyalgia Syndrome (FMS) is a chronic musculoskeletal pain disorder in children and adolescents. Sometimes considered an “invisible disease,” because one can't always tell the person is sick just by looking at them, the condition causes widespread pain and stiffness in the tissues that support and move the bones and joints. With education, treatment and lifestyle changes, the majority of children with Fibromyalgia can bring their condition under control and lead a full, relatively normal life.
Inspired Living with Fibromyalgia

Spread the word, support these teens, and help them through their toughest days. Visit FibroYouth and "like" this page today. It’s not just growing pains.
Suggested by the author:


Lähetä kommentti