"Hassua,
et näytä sairaalta." "Ne ovat vain kasvukipuja." "Olet laiska."
Kuinka
monta kertaa onkaan teini kuullut nämä sanat?
Yli
12 miljoonaa amerikkalaista kärsii fibromyalgiasta, ja nyt on yhä enemmän
näyttöä siitä, että lapseet ja nuoret kärsivät myös vaivasta, jota kutsutaan
USA:ssa nimellä Juvenile Fibromyalgia (JFM), suomeksi vaikkapa "Nuoruusiän Fibromyalgia Oireyhtymä (NFO)".
Nyt fibromyalgiaa
sairastavat teinit ja heidän vanhempansa voivat saada tukea.
 |
| Children and teens with Fibromyalgia |
Sununtaina, toukokuun 11, ProHealth News ilmoitti siellä uudesta Facebook-sivusta nimeltään FibroYouth, jossa teini-ikäiset voivat ottaa yhteyttä toisiinsa ja oppia toisiltaan tähän vaivaan liittyvistä seikoista. Facebook-sivuston omistaja, Megan, on 15-vuotias, ja hänellä on JFM eli nuoruuden fibromyalgia. Hän kertoi ProHealthille: "Toivon, että tämä auttaa teinejä tiedostamaan sen, etteivät ole vaivansa kanssa yksin!" Meganilla on ollut JFM jo sillin, kun hän oli 11-vuotias, ja aivan viime aikoina hän on luonut tämän Facebook-sivun tavoittaakseen fibromyalgiaa sairastavia teinejä ja tarjotakseen heille paikan, jossa voisivat olla yhteydessä toisiinsa.
Tämä on sivu, jossa fibromyalgiaa sairastavat teini-ikäiset ja nuoret, voivat jakaa kokemuksiaan, ilmaista mielipiteitään fibromyalgiapotilaana olemisestaan, saada uusia ystäviä ja löytää tukea toisistaan.
Lääketieteellinen
julkaisu National Center for Biotechnology
Information raportoi, että lapsilla havaittavaan krooniseen kipuun
liittyy merkittävä negatiivinen vaikutus sosiaalisissa, emotionaalisissa ja
koulunkäyntiin liittyvissä toiminnoissa.
"Nuoruuden fibromyalgiaa sairastavilla oli merkittävästi enemmän ahdistusta ja masennusoireita, ja kaikilla elämänaloilla heikompi elämänlaatu. Lapsilla, joilla on krooninen migreeni, yleinen toimintakyky oli korkeampi, mutta koulunkäyntiin liittyvä toiminta oli erityinen huolenaihe. "Lääkärin maininta siitä, että heidän lapsellaan on krooninen kipusairaus, kuten esimerkiksi fibromyalgia, voi olla hälyttävä tieto kenelle tahansa vanhemmista. Vaikka vielä ei ole löytynyt parannuskeinoa tähän sairauteen, tutkimus jatkuu. Lääketeollisuus edistyy jatkuvasti kehittäessään menetelmiä, joilla se voisi hoitaa tätä sairautta.
Bostonin lastensairaalassa, joka sijoittui erääksi parhaista lasten sairaaloista Yhdysvalloissa, on hyviä fibromyalgiaa koskevia uutisia. "Se ei oikeastaan haittaa lapsen kehoa. Hoidossa siis ei ole kyse lapsesi "parantamisesta", vaan paremminkin onnistua fibromyalgian oireiden hallinnassa, jotta hän voi suoriutua elämässään. Jos lapsella on vain lieviä oireita, hän saattaa tarvita hyvin vähän hoitoa, jos hän ymmärtää, mitä fibromyalgia on, ja miten voi välttää asioita, jotka tekevät hänen oireistansa pahempia. Jos hänen oireensa kuitenkin ovat vakavampia, tilanne voi vaatia kattavampaa hoito-ohjelmaa, joka sisältää esimerkiksi fysioterapiaa ja stressin vähentämisen tekniikoita."
Nuoruusiän Fibromyalgia Oireyhtymä (NFO) on krooninen tuki- ja liikuntaelimistön kivun kokemisen häiriö lapsilla ja nuorilla. Joskus sitä on pidetty "näkymättömänä sairautena", koska kukaan ei voi pelkästään henkilöä katsomalla kertoa tämän olevan sairas. Sairaus aiheuttaa laajalle levinnyttä kipua ja jäykkyyttä niissä kudoksissa, jotka tukevat ja liikuttavat luita ja niveliä. Tietämyksen lisäämisellä, sopivalla hoidolla ja elintapojen muutoksilla suurin osa NFO-lapsista voi saada toimintakuntonsa pysymään kurissa, ja hän voi elää täyttä, suhteellisen normaalia elämää.
 |
| Lisää kuvateksti |
Levitä sanaa! Tue näitä teinejä ja auta heitä läpi heidän kovimpien päiviensä. Käy FibroYouth-sivulla FaceBookissa ja käy "tykkäämässä" tätä sivua jo tänään. Ne vaivat eivät todellakaan ole vain kasvukipuja.
Kirjoittajan
suosittelemat sivustot:
Eräitä tärkeitä fibromyalgia -sivustoja, joilta löydät tutkimustuloksia ja uutisia aiheeseen liittyvistä tapahtumista. Parhaat tavat selviytyä fibromyalgiasta ja kroonisesta kivusta:
May 14, 2014
“That’s funny, you don’t look sick.” “It’s just
growing pains.” “You’re being lazy.” How many times has a teen heard those
words?
More than 12 million Americans suffer with
Fibromyalgia and now there is growing evidence that children and teens also
suffer from what is referred to as Juvenile Fibromyalgia (JFM).
Now teens with Fibromyalgia, and their parents, can
find support.
On Sunday, May 11, ProHealth News announced there’s a new Facebook page called FibroYouth, where teens can connect and learn from one another.
Facebook page owner, Megan, is 15 and she has JFM. She told ProHealth, “I hope
this will help teens feel less alone!” Megan has had JFM since she was 11 and
recently she created this Facebook page to reach out to offer teens with JFM a
place where they can connect with one another.
This is a page where teenagers and youth who have Fibromyalgia
can share, express, make new friends and find support from one another.
The medical publication from National Center for Biotechnology
Information
reports, studies found chronic pain in children is associated with significant
negative impact on social, emotional, and school functioning.
“Youth with JFM had significantly higher anxiety and
depressive symptoms, and lower quality of life in all domains. Among children
with chronic migraine, overall functioning was higher but school functioning
was a specific area of concern.”
Hearing that their child has a chronic pain condition
such as Fibromyalgia can be alarming for any parent. While there is no found
cure for this condition, research continues. The medical industry advances are
increasingly developing methods to treat the condition.
The Boston
Children’s Hospital, ranked one of the best children’s hospitals in the U.S. states there
is good news about Fibromyalgia. “That is it's not actually harming your
child's body. Treatment, therefore, isn't about “healing” your child, but
rather successfully controlling the symptoms of Fibromyalgia so he can get on
with his life. If your child has mild symptoms, he may need very little
treatment once he understands what Fibromyalgia is and how to avoid things that
make his symptoms worse. If his symptoms are more severe, however, he may
require a comprehensive care program that includes things like a physical
therapy regimen and stress reduction techniques.”
Juvenile Fibromyalgia Syndrome (FMS) is a chronic
musculoskeletal pain disorder in children and adolescents. Sometimes considered
an “invisible disease,” because one can't always tell the person is sick just
by looking at them, the condition causes widespread pain and stiffness in the
tissues that support and move the bones and joints. With education, treatment
and lifestyle changes, the majority of children with Fibromyalgia can bring
their condition under control and lead a full, relatively normal life.
 |
| Inspired Living with Fibromyalgia |
Spread the word, support these teens, and help them
through their toughest days. Visit FibroYouth and "like" this page today. It’s not just
growing pains.
Suggested by the author:
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti